Ik woonde in Den Haag, aan de rand van Scheveningen. Mijn ouders namen me mee naar een optreden van Paul van Vliet. We zaten op de eerste rij. Een mooie man, vond ik Paul van Vliet, met een lieve uitstraling.
Hij zong Meisjes van dertien, helemaal vooraan op het toneel, vlak voor mijn neus. Hij keek naar mij, lachte naar mij. Hij zong het voor mij, heel teder.
Ik was teleurgesteld. Ik was veertien. En een half.
Rond mijn twintigste zei ik dit over mezelf:
Ik mis een zeefje.
En:
Ze zijn vergeten de gebruiksaanwijzing in te bouwen.
De gebruiksaanwijzing van de wereld, bedoelde ik. En misschien ook die van mij.
Die wereld beleefde ik anders dan de mensen om me heen, dat had ik toen wel door. Pas op mijn vijfenzestigste werd duidelijk waarom. Ik kreeg de diagnose ASS. Autismespectrumstoornis.
Meteen zei ik dat ik daar over wilde schrijven. Ik vond het schokkend dat iemand zo lang met het leven kan worstelen zonder te weten wat er aan de hand is en nog schokkender dat dit vaak meisjes en vrouwen overkomt.
Maar ik schreef er niet over, ik deed juist het tegenovergestelde, ik maakte mijn wereld kleiner.
En ik bedacht dat ik al over autisme hád geschreven. Neem bijvoorbeeld Kiek uit Een kleine kans, die de woorden van haar moeder zo letterlijk neemt dat ze bijna een hond vermoord.
Intussen probeerde ik te wennen aan het idee en aan de reacties van de mensen om me heen, die soms begripvol en lief waren en soms afwijzend in een begripvol jasje. Ik had geen etiketje nodig zeiden ze. Ik bleef toch dezelfde Marjolijn? Iedereen heeft toch wel iets? En ze zeiden dat het niet voor niets een spectrumstoornis heette. Iedereen is toch een beetje autistisch?
Het is allemaal vriendelijk en geruststellend bedoeld, dat weet ik. Maar het helpt niet. Voor de diagnose had ik vaak het gevoel dat ik als mens niet helemaal voldeed. Er klopte iets niet. En nu ik weet dat ik autisme heb gebeurt hetzelfde: kennelijk voldoe ik niet aan het beeld dat mensen van autisme hebben. Dat is verdrietig soms.
Zondag ben ik jarig. Ik word zevenenzestig. Dit lijkt me een mooi verjaardagscadeau: Zeg niet meteen wat je van autisme vindt, maar vraag hoe het is om autisme te hebben.
Ik nam de trein naar Hoogezand om voor te lezen. Vanwege Nederland Leest Junior. Tijdens de overstap op Sloterdijk ging ik naar de wc. De handdoekenautomaat was stuk, het papier scheurde niet los. De wc-mevrouw stond te wachten met een schaar. Je mocht zelf aan het papier trekken en dan knipte zij het glunderend voor je af. Kijk, toen wist ik al dat het een mooie dag zou worden.
De heenreis duurde ruim vier uur. En omdat ik 's avonds op moest treden in theater Kielzog was er een hotelkamer voor me geboekt.
De avond werd georganiseerd door Romano Liu in samenwerking met Kielzog en het Nationaal Programma Groningen de Moshpit. Jongeren mochten daar een cultuurproject pitchen en Romano won de eerste editie. Hij bedacht het project Left or Write en kreeg steun van Noordwoord.
Romano wilde jongeren een kans geven gedichten te schrijven en voor te dragen. En dus zaten er in het theater flink wat zenuwachtige dichters van, schat ik, een jaar of twaalf. Eerst mocht ik een praatje houden om de zenuwen een beetje weg te nemen. Daarna liep de zaal vol en zaten er toch nog een paar dichters te stuiteren op hun stoel. Maar ze lazen allemaal voor. Zonder haperen. En tussendoor mocht ik voorlezen. Als toetje trad rapper Bruinzyn op.Toen werd er gestuiterd van opluchting. Na afloop zag ik iedereen, echt iedereen, glunderen. Daar kon de mevrouw met de schaar niet tegenop.
Romano Liu glunderde het meest van iedereen. En terecht.
Op de terugweg was er gedoe met treinen. Ik kreeg geen kans om te kijken of op Sloterdijk nog steeds handdoekpapier werd losgeknipt.
De afgelopen tijd wachtte ik op het verschijnen van De kaarten van madame Petrova. Dat wachten mag je letterlijk nemen. Ik heb al een paar maanden last van mijn hiel en mijn knie; lopen en fietsen zijn bijna niet mogelijk. En omdat ik geen rijbewijs heb zit ik dus veel thuis. Ik werk, ik lees, ik kijk en ik hang op de bank met coolpacks op mijn been.
Maar sinds vorige week is het wachten voorbij: De kaarten van madame Petrova ligt in de winkels. Er was een fijne boekpresentatie bij boekhandel Stumpel. Ik las gloeiend mooie recensies waar ik van moest blozen.
Deze maand gaat ook Nederland Leest Junior van start. Ik ga op pad met De regels van drie. Trein in, trein uit.
De fysiotherapeut zei vandaag dat ik knie-oefeningen mocht doen.
Het lijkt een beetje op wakker worden.
Zes weken zat mijn voet in het gips. Vier keer moest er gips losgezaagd worden. Afgelopen maandag voor het laatst, de breuk in mijn voet is genezen.
In de gipskamer gebruiken ze een gipszaag. Die ziet eruit als een kleine cirkelzaag en hij maakt precies het geluid dat je van een cirkelzaag verwacht. Ik was er steeds opnieuw bang voor. Maar een gipszaag is geen cirkelzaag, dat wist ik na de eerste keer al. Hij zaagt niet, hij trilt. Je kunt hem tegen je vel houden, zonder dat er iets gebeurt. Je voelt iets kriebelen, meer niet.
Waarom blijft het dan zo griezelig? Omdat je ogen een zaag zien, je oren een zaag horen en je hersens denken dat je ogen en oren gelijk hebben.
Ik was op schoolbezoek en vroeg in de klas wie er wel eens iets gebroken had. Er gingen verrassend veel vingers omhoog. En toen ik de gipszaag ter sprake bracht zag ik de kinderen die bij de vingers hoorden griezelen. Ze hadden de gipszaag met hun eigen ogen gezien en met hun eigen oren gehoord en hun hersens geloofden het nog steeds.
Ik houd van verdwijnen. Maar ook van weer tevoorschijn komen op zijn tijd. Helemaal handig is dat natuurlijk niet, zeker niet op social media. Eigenlijk zegt mijn profielfoto alles:
Ik ben er wel en ik ben er niet.
Sinds kort begrijp ik waarom ik van verdwijnen houd. Van rust en alleen zijn. Waarom ik het gemakkelijker vind om alleen in een boerderij op IJsland te logeren dan in een volle trein te zitten. Om maar iets te noemen. Ik weet ook waarom ik onhandige dingen zeg, de ene keer te veel en de andere keer te weinig, of de verkeerde dingen vertel op het verkeerde moment. Waarom mijn hoofd zo vol is en waarom ik zo slecht tegen sommige geluiden kan. En ik begrijp nog meer.
Een paar weken kreeg ik de diagnose ASS - autisme spectrum stoornis.
Eerst was ik erg verdrietig. Had ik het maar eerder geweten, dan had iemand me in mijn kindertijd kunnen helpen. Na het verdriet kwam de opluchting. Ik heb zo mijn best gedaan om mezelf te veranderen en nu begrijp ik pas dat ik sommige dingen niet kan en hoef te veranderen.
Na de opluchting kwam de onzekerheid. Er zijn zo veel vooroordelen over autisme, wat zouden anderen er wel niet van denken?
Ik wist meteen na de diagnose nog iets: Ik zou er over gaan praten. Ik zou er over gaan schrijven. Want er zijn meer vrouwen zoals ik. Helaas komt een late diagnose bij vrouwen veel vaker voor.
Ik vermoedde een autisme stoornis omdat ik er iets over las. Als er ook maar één vrouw met autisme is die dit leest is het de moeite waard geweest er open over te zijn.
Ik ben tevoorschijn gekomen en ik blijf hier voorlopig.
Van nature ben ik een thuisblijver. Ik ben niet graag onderweg. Als ik ergens heenga, blijf ik het liefst op één plek.
Zet mij maar in een IJslands huis onder aan een berg, daar houd ik het met gemak een maand uit.
Toch is dat niet genoeg. Ik wil nu eenmaal een aantal dingen zien. Ik heb een lijstje vol wensen waar je voor op reis moet. Dit jaar ging ik op vakantie naar Portugal en Stockholm. Toen vond ik het welletjes. Ik was ook al naar Zwitserland geweest om een prijs in ontvangst te nemen en naar allerlei plaatsen in Nederland om scholen te bezoeken. Bij elkaar meer dan genoeg onrust.
Toch kwam er nog een reis bij. Het Nederlands Letterenfonds nodigde me uit voor een tiendaags festival in Brazilië: Café Amsterdã. Ik sputterde tegen, want het zou een verre reis worden, een drukke reis en, zo dacht ik, misschien ook een gevaarlijke. Ik had te veel verhalen gehoord over criminaliteit en geweld in Rio de Janeiro en São Paulo. Daarom probeerde ik er een paar keer onderuit te komen, niet al te overtuigend, want ik wist best dat het een mooie kans was. En het is juist goed om je grenzen te verleggen (zeiden ze hier thuis).
Ik ging naar Brazilië en ik ben al weer een tijdje terug. Hier kun je iets over mijn ervaringen lezen. Het was een reis die diepe indruk op me maakte en ja, ik ben heel blij dat ik niet ben thuisgebleven.
Ik herinner me een gedicht van Annie M.G. Schmidt over een jongetje in een rijdend bedje. Het was een van mijn lievelingsgedichten toen ik klein was.
[...]
Het bedje gaat snel! Zo verschrikkelijk snel!
Daar is een auto,
een bromfiets,
een truck,
De weg is zo druk, zo verschrikkelijk druk!
Nu door een tunnel en over een brug.
Hij rijdt naar Milaan en meteen weer terug.
In één ruk terug naar z’n kamertje toe
en dan is Jan moe.
[...]
Misschien vond ik het mooi omdat Jan zijn bed niet uit hoefde. Hij ging op reis én hij bleef thuis. Op de illustratie van Wim Bijmoer zie je een drukke weg en het bedje met Jan. Hij zit rechtop, met een kussen in zijn rug en hij doet helemaal niets. Hij hoeft niet eens te sturen! Het is een gedicht over loslaten, denk ik nu. Over de controle verliezen. Vol vertrouwen op weg naar Milaan. En weer terug.
Je leest je boek voor in de huiskamer van de twee liefste mensen in Siglufjörður. Dat is belangrijk, want zij stonden aan de wieg van het verhaal. Je leest Nederlands, maar je praat Engels. Het is vertaallezen. Ze vinden het goed en nu is het boek echt af, het is terug waar het begon. De avond is mooi en als je denkt dat het niet mooier kan, stap je naar buiten en daar zie je een vallende ster en die ster valt dwars door het noorderlicht. Een hemel vol groen gewemel. En dan loop je met je gastheer en gastvrouw naar een klein strandje aan het fjord. Je kijkt naar boven en je denkt, nee je denkt juist niet.
We hadden al een tijdje lekkage onder het afdak. Als het flink regende liep het water langs de regenpijp naar benden. Foute boel. We keken omhoog, daar kwam het water vandaan. Emmers vol. We rommelden wat aan de regenpijp, namen een kijkje op het afdakje. Niets bijzonders te zien. We vroegen of de buurman wilde komen. Hij is loodgieter, dus we hadden goede hoop. De buurman zou het afdakje opklimmen en deskundig naar de afvoer kijken en dan moest er dit of dat gebeuren en klaar. De buurman kwam en keek en zei toen dat het water niet van boven kwam. Toch wel, zei ik nog. Niet meteen, zei de buurman, de regenpijp zit helemaal onderaan verstopt en dan loopt hij vol en daarna loopt hij over. Daar werd ik blij van. Je hebt een probleem en dan heb je iemand nodig die de andere kant op denkt. Je voelt je ook een beetje dom. Waarom dacht je zelf niet de andere kant op? Daar ben je toch zo goed in? Niet altijd. Eens in de zoveel tijd vergeet je het. Onherroepelijk.
Al veel en veel te lang schreef ik niets hier. Ik heb mijn hoofd nodig voor een nieuw boek. Ik laat andere dingen liggen, schuif van alles voor me uit.
Vorige week schreef ik een weekje op Vlieland, daar viel niet zoveel voor me uit te schuiven, dus dat was fijn. Schrijven en wandelen. Wandelen en schrijven. Af en toe kwam er een straaljager over. Ze waren aan het oefenen op de Vliehors, met zulke zware bommen dat de ruiten van het huisje waarin in zat te werken trilden. In de wachtruimte bij de boot trilden de ruiten nog harder, de hele gevel stond te trillen, maar het kan zijn dat ik een beetje overdrijf. Hoe dan ook, het was af en toe flink schrikken. Niet voor de Vlielanders, die keken niet op of om en negeerden al het gedreun.
‘We hebben veel plezier van defensie,’ zei de mevrouw in het restaurant aan de Dorpstraat, ‘dus die paar bommetjes…’